Debate sobre cesión voluntaria de datos

5:00 pm - 7:00 pm| 04/10/2017 | Gestión Clínica


Protecció dades privacitat

La disponibilidad de grandes bases de datos médicas ofrece un enorme potencial para el desarrollo futuro de la medicina individualizada. Sin embargo, la cesión de estos datos plantea un problema importante de bien público en el que las preocupaciones por la seguridad, privacidad y control pueden impedir su pleno desarrollo.

El correcto diseño de mecanismos de garantías y de incentivos así como los descubrimientos provenientes de la Psicología y la Economía del Comportamiento pueden facilitar el que se obtenga acceso y puedan cruzar datos heterogéneos de poblaciones diversas que hasta ahora han sido infrarrepresentadas en ensayos clínicos.

En esta sesión profundizaremos en este debate y también conoceremos la iniciativa de Salus.Coop, una cooperativa ciudadana de datos de salud, en la que los ciudadanos depositan el acceso a la sus datos de salud (sanidad pública, sanidad privada, weareables, redes sociales, …) en la cooperativa y colectivamente deciden en qué condiciones las ceden para la investigación. El impacto puede ser muy relevante en cuanto a los datos disponibles para la investigación; en calidad, cantidad y accesibilidad.

Jordi Varela

Sección de Gestión Clínica

Sociedad Catalana de Gestión Sanitaria


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