4 d’octubre. Sessió de debat sobre la cessió voluntària de dades.

Protecció dades privacitatLa Secció de Gestió Clínica de la Societat Catalana de Gestió Sanitària organitza el proper 4 d’octubre la sessió de Debat sobre la cessió voluntària de dades, amb l’objectiu de debatre aspectes vinculats amb la privacitat i la seguretat, però també amb els beneficis que aquest fet pot comportar per avançar en l’àmbit de la recerca en l’àmbit de la salut.

En aquesta sessió, que començarà a les 17 hores a l’Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i Balears (C/ Major de Can Caralleu, 1-7. Barcelona) hi participarà Pedro Rey, investigador Ramón y Cajal a la Universitat Autònoma de Barcelona, i Joan Guanyabens, consultor Health IT i membre Fundador de Salus.Coop, una cooperativa ciutadana de dades de salut.

La disponibilitat de grans bases de dades mèdiques ofereix un enorme potencial per al desenvolupament futur de la medicina individualitzada. No obstant això, la cessió d’aquestes dades planteja un problema important de bé públic en què les preocupacions per la seguretat, privacitat i control poden impedir el seu ple desenvolupament.

El correcte disseny de mecanismes de garanties i d’incentius així com els descobriments provinents de la Psicologia i l’Economia del Comportament poden facilitar el que s’obtingui accés i es puguin creuar dades heterogenis de poblacions diverses que fins ara han estat infrarepresentades en assaigs clínics.

En aquesta sessió aprofundirem en aquest debat i també coneixerem la iniciativa de Salus.Coop, una cooperativa ciutadana de dades de salut, en la qual els ciutadans dipositen l’accés a la seves dades de salut (sanitat pública, sanitat privada, weareables, xarxes socials,…) a la cooperativa i col•lectivament decideixen en quines condicions les cedeixen per la investigació.  L’impacte pot ser molt rellevant pel que fa a les dades disponibles per a la recerca; en qualitat, quantitat i accessibilitat.

Per a més informació, feu clic aquí.