4 de octubre. Sesión de debate sobre la cesión voluntaria de datos

Protecció dades privacitatLa Sección de Gestión Clínica de la Sociedad Catalana de Gestión Sanitaria organiza el próximo 4 de octubre la sesión de Debate sobre la cesión voluntaria de datos, con el objetivo de debatir aspectos vinculados con la privacidad y la seguridad, pero también con los beneficios que este hecho puede conllevar para avanzar en el ámbito de la investigación en el ámbito de la salud.

En esta sesión, que comenzará a las 17 horas en la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Cataluña y Baleares (C / Major de Can Caralleu, 1-7. Barcelona) participará Pedro Rey, investigador Ramón y Cajal en la Universidad Autónoma de Barcelona, ​​y Joan Guanyabens, consultor Health IT y miembro Fundador de Salus.Coop, una cooperativa ciudadana de datos de salud.

La disponibilidad de grandes bases de datos médicas ofrece un enorme potencial para el desarrollo futuro de la medicina individualizada. Sin embargo, la cesión de estos datos plantea un problema importante de bien público en el que las preocupaciones por la seguridad, privacidad y control pueden impedir su pleno desarrollo.

El correcto diseño de mecanismos de garantías y de incentivos así como los descubrimientos provenientes de la Psicología y la Economía del Comportamiento pueden facilitar el que se obtenga acceso y puedan cruzar datos heterogéneos de poblaciones diversas que hasta ahora han sido infrarrepresentadas en ensayos clínicos.

En esta sesión profundizaremos en este debate y también conoceremos la iniciativa de Salus.Coop, una cooperativa ciudadana de datos de salud, en la que los ciudadanos depositan el acceso a la sus datos de salud (sanidad pública, sanidad privada, weareables, redes sociales) a la cooperativa y que colectivamente deciden en qué condiciones las ceden para la investigación. El impacto puede ser muy relevante en cuanto a los datos disponibles para la investigación; en calidad, cantidad y accesibilidad.

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